Karine Maurel

Un handicap révèle toujours en vous, une capacité !

Handicap visible ou invisible = Capacité décuplée

Je suis prosopagnosique, ça vous le savez, j’en ai déjà parlé plusieurs fois, que ce soit en conférence, ici, sur mon blog ou dans mes cours.

La prosopagnosie est un handicap invisible, qui vous fait passer pour quelqu’un d’imbu de sa personne, quelqu’un qui vous croise dans la rue et alors que vous avez passez le dernier week-end ensemble, vous ignore.
Difficile à comprendre quand on est la personne snobée mais hyper handicapant quand on est la personne qui snobe.

Handicap social peu connu et non soignabl, que 1% de la population mondiale et moi-même, subissons.


Oui, ce n’est pas si facile mais je suis là pour t’aider !

La prosopagnosie ou cécité faciale

Ce mal touche et empoisonne la vie de plus de 2% de la population mondiale.
Ce handicap social est mal connu, il peut venir de diverse problème de base, survenir brutalement après un AVC, un traumatisme crânien mais aussi suite à une maladie neurodégénérative…
Cela peut-être aussi congénital.

Définissons, en quelques lignes, ce qu'est la prosopagnosie

Prosopagnosie est un mot créé par le neurologue Joachim Bodamer, il est composé de la racine grecque πρόσωπον, prósôpon qui signifie visage et de ἀγνωσία, agnôsía, ignorance.

L’agnosie visuelle est une incapacité à reconnaître visuellement quelqu’un de connu, en l’absence de trouble sensoriel élémentaire, du langage, de la mémoire ou de l’intellect. Un surefficient peut donc tout à fait être prosopagnosique, je vous le confirme…

Un peu d'histoire va nous permettre de comprendre pourquoi ce mal est méconnu

Les premières descriptions sont faites par Münck, chez le chien, en 1876, mais ce n’est qu’en 1890, que Lissauer observe pour la première fois, cliniquement chez l’homme. Il décrit alors deux formes principales, qui restent toujours d’actualité et que je vous explique tout de suite.

Les deux grandes formes, les sous-formes et leurs degrés

Il existe donc deux formes :

  1. La forme acquise, qui est la plus connue. Due à une lésion cérébrale, la personne qui ne souffrait pas de ce trouble neurologique perd sa capacité à reconnaître les visages. Cela peut venir de diverses raisons, AVC, accident touchant une zone particulière du cerveau, Alzheimer… 
  2. La forme congénitale, que l’on appelle aussi développementale ou innée. Les personnes naissent ainsi et on ne perçoit aucune lésion cérébrale si on leur fait un scan.

Les sous-formes : 

  1. La forme associative par laquelle la personne va percevoir le visage mais ne va pas pouvoir le mémoriser, on parlera là de problème mnésique.
  2. La forme aperceptive, la personne a des difficultés de perception du visage, elle va être de dire c’est un visage mais sera incapable de dire à qui il est. Dans cette forme-ci, les cas les plus graves ne se reconnaissent pas dans le miroir.

Les dégrés :

Il faut comprendre que chaque forme possède les deux sous-formes et que chacun va du degré le moins invalidant au plus handicapant socialement.

Et moi dans tout cela ?

Pour ma part, j’ai une forme congénitale aperceptive, de degré moyen +
Cela permet de relativiser quand on sait ce que l’on a, certes, mais qu’il est difficile d’être incomprise !

Incomprise, quand les gens avec qui tu es restée toute une journée, passent à côté de toi dans la rue et que tu ne les calcules pas.
Non, tu n’es pas imbue de ta personne…

Difficiles, tous ces regards fusillant !

Compliqué, de recevoir des réflexions, compréhensibles il est vrai, du style : « tu nous snobes ? »
Ben non, je ne t’ai simplement pas reconnu…

Encore plus dur, quand c’est un client que tu vois hebdomadairement, depuis 6 ou 7 semaines… mais que tu croises hors contexte.
Offensé, tu peux le perdre.

Que dire à ton amie, que tu n’as pas vu en faisant tes courses ?
Ou à ta voisine, que tu regardes durant tout le repas, au restaurant, sans jamais savoir qui c’est.

Pour ma part, quand ça m’arrive (assez souvent, je dois bien l’avouer), je cherche des indices : formes, tailles, détail original, et surtout voix.
Heureusement pour moi, j’ai l’oreille absolue.
Tonalité, grain de voix, volume, rythmique… signature vocale, je m’y raccroche.
Souvent, j’arrive à faire une pirouette et à trouver qui est la personne, sinon… je prends la honte !

Mon mari et mon fils sont des personnes adorables et aimantes, maintenant qu’ils savent, ils m’aident.
Quand nous rencontrons quelqu’un, mon fils dit : « Ah ! Bonjour X ou Y, comment ça va ? » C’est une aide précieuse pour moi.
Quant à mon mari, il attend que la personne parle à quelqu’un d’autre, si nous sommes en soirée et me dit : »Tu l’as reconnu ? » et quand je ne sais pas, il me dit qui c’est.
Mais c’est assez frustrant que ce soit mon mari ou mon fils de 10 ans, qui me servent de mémoire.
Néanmoins, c’est quand même plus simple pour moi, que les années passées, quand mon mari me disait : « Tu es passé devant Tartampion sans le saluer, tu lui fais la gueule ou quoi ? » :

Quelles en sont les conséquences ?

Dans les cas les moins graves, la honte, dans les cas les plus graves, ce handicap social freine les rapports à tous les niveaux et à tous les stades de la vie.

Les études en psychologie ont tendance à montrer que les personnes atteintes par ce spectre sont plus sensibles que la normale, au niveau de l’anxiété sociale, ils sont beaucoup plus nerveux dans leurs relations, plus épuisés mentalement.

En conclusion

Le plus dur, en plus de subir ce handicap est l’incompréhension des autres ; ce regard posé sur vous, ces mots dits qui font extrêmement mal.

Le fait de s’entraîner, d’être attentif au quotidien, constamment, c’est épuisant et cela peut-être très dévalorisant.

L’enfermement se fait petit à petit et il est pernicieux.
Comme tout enfermement, pour quelque raison que ce soit, il nuit moralement à la personne.

Rappelez-vous que c’est bien un handicap pour la personne a, ne vous sentez pas snobé si vous n’êtes pas reconnu.
La personne qui ne vous reconnaît pas est déjà en souffrance, elle y perd son énergie.
Soyez indulgent car certains subissent cela depuis leur naissance.

La sérénité n’est pas un luxe, elle doit être accessible à tous.

La vie est belle, si tu sais la prendre du bon côté
et si tu te permets de faire ce que tu aimes.

Peu importent les difficultés, les handicaps
ou les personnes q
ui se dressent devant toi.

Besoin d’en parler ?